Résurrection après 25 ans d’enfer sonore et ses conséquences dans tous les domaines de ma vie quotidienne.
Le témoignage amène forcément la personne à dévoiler une part intime de soi. L’hyperacousie et les acouphènes sont très complexes. Mon témoignage ne vaut que pour mon expérience ØREBLUE®.
Qu’est-il intéressant de partager ? Je consulte quelques messages postés sur Oreille Malade et les Guéris d’ØREBLUE® .
Les témoignages sont invérifiables : Le mien est vérifiable.
Je suis aussi devenue très suspicieuse en 25 ans de souffrance, de démarches pour comprendre, de thérapies très décevantes.
J’ai suivi la thérapie de novembre 2019 à octobre 2021. Je suis en année de consolidation.
Je suis hyperacousique très sévère depuis 1997 (42 ans), diagnostiquée en 2001, confirmée par la mesure de mon seuil de tolérance faite par l’audioprothésiste et la liste (interminable) de tous les sons douloureux qu’elle m’a demandé. Dès que mon oreille perçoit un son et selon sa nature = très fortes douleurs (piqûres, percement, coup sur la tête qui m’enfonce dans le sol, claque, brûlure, douleur nerveuse comme celle produite par une craie sur le tableau…). Traitement préconisé : « occupez-vous pour oublier, ne vous coupez pas des sons, allez voir sur internet comment vivre avec. » + port de GBB pendant 18 mois >> aggravation de l’hyperacousie = promesses et 4000€ à la poubelle, la ½ de mon salaire. Je ne suis pas phonophobique. J’ai des acouphènes très vivables depuis 1975, à 20 ans et une surdité à 30% à cause des antipaludéens, médicament ototoxique. Je consulte beaucoup, teste nombreuses thérapies de relaxations. Je porte des bouchons occultants depuis 2004, mais ni chez moi, ni dans mon travail adapté. J’ai une RQTH parce que j’ai eu une pathologie reconnue invalidante, mais qui ne l’est pas devenue ; Hyperacousie = facteur aggravant ; elle n’est pas reconnu officiellement mais me fait vivre dans un enfer sonore et flingue ma vie dans tous les domaines. Nombreux arrêts maladie, 3 ans de Congé longue maladie. J’y met un terme grâce à mon mari qui me voit sombrer dans la dépression. Faute de reconversion professionnelle par mon employeur, je dois sacrifier mon métier passion, éducatrice de jeunes enfants. Refusant de vivre en exclusion totale et silence complet, avec l’implication de mon mari et de mes 3 amies indéfectibles Patience, Persévérance et Espérance, nous construisons un Projet de vie à hauteur de tout ce que je perds, dans un lieu adapté à mes oreilles. C’est un lieu d’Accueil touristique que j’aménage aussi pour les personnes hyperacousiques et acouphéniques. Je parle (un peu) de mon expérience sur le site internet. Je suis engagée dans une association très active depuis 2004 pour laquelle j’accepte de me confronter à un environnement sonore mesuré. A quel prix !
Je témoigne depuis 2006 : Ouest France, Presse Océan, Hebdo Sèvre et Maine, FR3 Pays de la Loire, Nantes 7. Le 13/01/2019 : M6, dans 66 minutes « L’enfer des acouphènes » = La chance de ma vie ! Ce reportage est une commande de la chaîne à une journaliste et un caméraman indépendants suite à un article sur moi il y a plus de 15 ans ayant suscité des réactions et a voyagé très loin. Je demande d’ajouter «hyperacousie» dans le titre de l’émission pour éviter une confusion dommageable dans l’esprit des téléspectateurs entre acouphènes et hyperacousie. Ma demande n’aboutit pas + moral au plus bas avec l’envie de m’exclure encore plus de la vie pour ne plus souffrir, faute d’écoute et de respect de la part des soignants, du gouvernement, des politiques = je décline ma participation. La journaliste insiste, je me dis « je n’ai plus rien à perdre au point où j’en suis. Qui sait ce que l’avenir me réserve. » Tournage en novembre 2018. Journalistes au top. Alerte d’une de mes stagiaires dans le cadre de mon activité d’Accueil sur les avis >> Réaction de colère d’une internaute qui suit ØREBLUE® et en est très satisfaite. Je découvre la Méthode Curative ØREBLUE®.
« Pas de publications sur « ce traitement » – la certification ne veut rien dire sur la qualité du traitement – pas de publication détaillé des résultats de l’étude préclinique ou pour le recrutement des patients – utilisation du terme d’étude au lieu du terme d’essai quand on fait des tests sur l’homme – publication dans Madame Figaro – pas de traces du brevet – l’institut n’a pas de personnalité juridique c’est une autre société qui est domicilié à l’adresse- résultats fantaisistes pour l’hyper selon moi: 100% de réussite – mise au point par une audiopro après des années d’études – ressemble à une vulgaire TRT »
J’ai aussi douté des 100% de réussite pour l’hyperacousie, de la capacité à me sortir de 23 ans d’hyperacousie très sévère sous le joug d’un monstre auditif bicéphale. Réflexion et choix personnel. Chacun est libre de vérifier.
Pas scientifique ni compétente en matière d’audition, je fais confiance au contenu du site internet à partir de mes critères.
Madame Chetritt-Bonneyrat dissocie hyperacousie et acouphènes même si on peut les cumuler et avec la surdité. Traitement spécifique pour chaque pathologies et individualisé avec les courbes auditives perso+seuil de douleur pour l’hyperacousie. Diagnostic préalable de 4h et tout le temps de réfléchir, de vérifier, pour prendre une décision et s’organiser. Ça a duré des jours et des nuits blanches !
Février 2019 : diagnostic. Mon mari y assiste. J’y tiens car il partage ma galère. Échanges en direct = je crois en la possibilité d’une réussite pour moi. Mon mari aussi !
Je vérifie l’assertion : « L’implantation géographique de notre institut répond aux besoins spécifiques de nos patients eu égard aux troubles sonores dont ils sont affectés. Nous sommes situés dans un quartier sans axe de circulation majeure et, aux abords même de l’institut, la circulation y est restreinte vous offrant ainsi de toute évidence le confort nécessaire. La proximité du centre-ville ainsi que celui de la gare SNCF (nous sommes situé à 6 minutes à pied de la gare SNCF avec une liaison directe TGV depuis Paris-Montparnasse en 2h30) concours au bien-être de nos clients tout comme les établissements hôteliers à proximité de notre institut (150 à 300 mètres) de types appart’hôtel pouvant vous recevoir à la nuitée ou à la semaine dans un environnement à l’écart des bruits urbain. » Tout est vrai. Y compris l’attention à l’environnement sonore dans l’Institut.
Je vérifie le transport domicile-institut supportable : temps, moyen, accompagnement.
Madame Chetritt-Bonneyrat soumet sa Méthode à des études cliniques. ØREBLUE® est le fruit de 23 ans de recherches et de gros investissements, par une professionnelle de l’audition passionnée par le sujet. C’est normal qu’elle ne donne pas d’informations au public sur la conception de sa méthode. La part émotionnelle fait partie de la thérapie.
Pour prendre la décision : trouver le financement et organiser la thérapie. Mon mari s’implique. Coût de la thérapie + frais de transport + hébergement = aucune prise en charge : ni Sécurité sociale, Mutuelle, assurance, MDPH. Pas d’arrêt de travail pour une thérapie pas reconnue. J’ai le statut d’Indépendante pour gérer mon lieu d’Accueil touristique = coût très onéreux de mon remplacement professionnel. L’AGEFIPH subventionne une partie >> Devoir vendre un gîte, une partie de mon outil de travail.
Vie entre parenthèse. Et par là-dessus le Covid et mon secteur d’activité sinistré.
« A part lire, Mme X est géniale, le traitement est génial, il n’y a aucune explication sur la façon dont le traitement est abordé or ce devrait être le contraire. Quelle est la journée type d’un patient de ce centre, que lui fait-on écouter, comment, pourquoi, ce centre reçoit-il les gens les uns après les autres ou plusieurs en même temps, y a-t-il un suivi, quels sont les typologies d’échecs, les causes sont-elles identifiées… »
Avec ØREBLUE®, Madame Chetritt-Bonneyrat considère la personne globale, critère important pour moi = thérapie avec 2 volets. Rééducation musicale à partir des courbes auditives et des seuils de douleur perso + thérapie émotionnelle. Les émotions qui fragilisent nos sens. Celui de l’audition en l’occurrence. Cette partie est intime. Libre à chacun de la partager. Je ne le fais plus sur aucun réseau social dont Facebook.
La journée type est présenté sur le site internet : 2h d’écoute de musique par jour sur 5 jours, dans 1 fauteuil très confortable, dans une salle avec plusieurs patients. Un rendez-vous personnel au début et à la fin de chaque session. Plus si nécessaire, selon nos questions, notre cheminement. Le week-end et le reste de la journée, chacun fait ce qu’il veut. Nous avons pu visiter les alentours et j’ai une belle collection de ciel et de petits bonheurs. Libre à chacun d’échanger avec des patients.
Réussite de la thérapie : suivi de la thérapie musicale + cheminement personnel. Si la thérapie dépasse les 3 sessions préconisées, Madame Chetritt-Bonneyrat ne demande pas de supplément. Elle s’engage à nous emmener au bout.
Donc, me concentrer sur la méthode qui m’intéresse beaucoup. Mon mari peut assister à mes entretiens de reprise de session. Des rendez-vous supplémentaires pour approfondir, faire un exercice, trouver un meilleur chemin.
- Sur le plan de la rééducation musicale: pour réparer un dysfonctionnement auditif.
Mes cils ne sont pas détruits comme mes différents soignants me l’ont assuré durant 23 ans. Il faut que mon oreille et mon cerveau retrouvent le logiciel qui a sauté à cause d’une émotion qui a fragilisé mon audition. C’est réparable !!! Comme un train qu’il faut remettre sur les rails.
Fin novembre 2019 : 1ère session très difficile à vivre sur le plan sonore, épuisante. Des larmes. Comme pour toute rééducation. Pour rester dans le fauteuil, je dessine. C’est autorisé. Pas écrire, ni réfléchir, ni consulter son mobile ! Nombreuses pauses dans les 2h d’écoute pendant au moins 6 sessions.
La covid passe par là. Pas facile de trouver un hôtel à la 4ème session. Aucun soucis avec le confinement. Ça fait 22 ans que je suis confinée et exclue de/par la société. Je me sens moins seule dans mon exclusion.
Interruption des sessions pendant l’été 2020 pour accueillir nos hôtes, gagner un peu de sous et rembourser nos prêts. Et puis les progrès patinent. A cause de mon cheminement émotionnel. Pas le bon. A partir du moment où le bon chemin émotionnel est trouvé, la progression reprend dans des zones de plus en plus larges, plus de bouchons. Épuisement important, moins long et le ciel ne me tombe plus sur la tête au moindre son. Je ne peux pas écouter d‘émission musicale et encore moins le violon. Puis je passe des « parlottes » à la télé à quelques émissions musicales. Jusqu’en été 2021. Interruption des sessions pour accueil estivale. J’entends les sons mais les douleurs sonores s’éliminent, et plus vite avec l’aide de l’exercice dédié. L’oreille gauche est arrivée à destination. Encore quelques marches à descendre à droite.. Pas encore possible d’assister à la soirée de mariage de ma fille. Mon oreille droite arrive à destination pendant la session d’octobre 2021. La 11ème !!
Novembre 2021 : année de consolidation. Le cerveau et le système auditif se reconnectent à la vie sonore. Et j’ai perdu des d’acouphènes. Ceux qui restent sont très faibles.
- Sur le plan émotionnel
En parallèle, Madame Chetritt-Bonneyrat me fait expérimenter la psychogénéalogie, explorer le pays de mes émotions, chercher celle, très puissante, qui a fait sauter le bouchon de mon système auditif. J’apprends des exercices pour apaiser la colère et l’agressivité générées par la douleur sonore incessante et ses conséquences, dont l’exclusion de tous les domaines de la vie pour ne plus souffrir ni ingurgiter des boîtes et des boîtes d’anti douleur. Elle me fait découvrir les recherches sur l’épigénétique. Je consulte une psychognénéalogiste. Je suis confortée dans mes recherches émotionnelles.
Dans mon cas, c’est sur un autre chemin émotionnel que je dois aller. Lequel ? 2 sessions à patiner en 2020. Cela engendre des tensions mais ne remet pas en cause ma détermination à sortir réparée de cette thérapie, ni l’accompagnement de Madame Chetritt-Bonneyrat. Je suis convaincue que c’est la thérapie de la dernière chance. Oui, ça prend du temps, des hauts, des bas, des doutes. Le temps de trouver le bon chemin émotionnel et cette émotion dévastatrice, tout en poursuivant la thérapie musicale. J’y crois. La double thérapie est cohérente et nécessaire. Mes 3 amies sont toujours fidèles au poste..
- Année de consolidation : les boucle d’oreille remplacent les bouchons
Tout ce que je ne faisais plus depuis 25 ans, ou rarement et avec KO sur plusieurs jours
2021 : octobre : sur le port, j’écoute le cliquetis des mats des bateaux et les mouettes. Cousinade à 6 + rando vélo. Noël en famille à la maison (15p avec enfants), messe et chants de Noël.
2022 : Janvier : avec mon mari, nous partons ensemble au ski, je traverse la France Nantes-les Alpes et retour, je conduis une partie du trajet et nous écoutons Arielle Dombasle.
Février : j’écoute un orchestre avec violons dans une émission musicale. Mars : je vais au cinéma, « Presque » un film magnifique peu musicalisé. Avril : Le chant des oiseaux qui me trucidaient les oreilles devient mélodieux. il était temps, le printemps arrivent. Pour le plus grand bonheur de mon mari, je l’accompagne et participe à un joyeux dîner de 50p pendant 5h jusqu’à la séquence musicale trop forte ; les convives s’accordent tous pour dire que c’est aussi trop fort pour eux ; le lendemain, je peux participer à un déjeuner de famille + balade de ¾ d’h ; grosse fatigue, pas de KO comateux sur plusieurs jours.
Ce qui me touche tellement, ce sont les réactions de tout mon entourage en constatant ce que je peux faire depuis quelques mois : « c’est remarquable » « je reviens voir, mais oui, t’es vraiment là avec nous » « comme je suis contente pour toi ». Surtout, mes 8 petits-enfants (entre 4 et 16 ans) et mes 4 gendres sont ravis de découvrir une mamy et une belle-mère qui ne dit plus « chut » pour un éclat de rire et qui chante joyeux anniversaire en famille. Et mon mari revit avec moi et pour lui, tellement heureuse de lui offrir ce cadeau après m’avoir tellement soutenue.